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Depuis 2005, la SFC a mis en place plusieurs entrepôts de données et registres nationaux et assure également la promotion de certaines études interventionnelles.
Les différents types de projets
Étude et registre
MARF-HOME
Thématique(s) :
Sous-thématique(s) :
Maladie rare, Marfan
Porteur(s) de projet :
Pr Guillaume Jondeau
Description :
- Étude monocentrique, interventionnelle, randomisée en ouvert avec 4 bras parallèles et 1 bras contrôle sain, visant à inclure 135 patients
- RIPH - Catégorie 2
- 5 groupes :
- Groupe 1 - 45 patients Marfan, groupe contrôle, absence d’entraînement
- Groupe 2 - 15 patients Marfan, entraînement aérobie
- Groupe 3 - 15 patients Marfan, entraînement en renforcement musculaire
- Groupe 4 - 15 patients Marfan, entraînement combinant endurance + renforcement musculaire
- Groupe 5 - 45 volontaires sains
Objectif :
Évaluer les effets bénéfiques d'un entraînement combinant endurance et résistance pour des patients atteints du syndrome de Marfan
Inclusion 1er patient :
04/04/2021
Clinical trials :
NCT04553094
Publications :
2
Liste des publications :
- Effects of a personalized home-based training program among patients suffering from Marfan syndrome: a pilot randomized and controlled study | Intractable and Rare Diseases Research
- Online Personal Training in Patients With Marfan Syndrome: A Randomized Controlled Study of Its Impact on Quality of Life and Physical Capacity | JAHA
Projet approuvé par la Commission Recherche de la SFC
Président de la commission : Pr Damien Logeart
La Commission « Recherche », créée par le Conseil d’Administration (CA) de la SFC, a pour but de favoriser la promotion par la SFC des registres et projets de recherche.
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La SFC vous informe sur l’utilisation des données de santé
Dans le cadre d’un projet de recherche ou d’une base de données, et avec le consentement des patients, la SFC peut être amenée à collecter des données de santé.
Toutes les informations sur l’utilisation de ces données sont à la disposition des professionnels de santé et de leurs patients sur le portail de transparence Semaphore.
