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Depuis 2005, la SFC a mis en place plusieurs entrepôts de données et registres nationaux et assure également la promotion de certaines études interventionnelles.
Les différents types de projets
Étude et registre
MSF1-TGFBR2
Thématique(s) :
Sous-thématique(s) :
Maladie rare, Marfan
Porteur(s) de projet :
Pr Guillaume Jondeau
Description :
- Étude monocentrique
- RIPH - Catégorie 2
- 53 patients de la famille MFS1 déjà identifiés (porteurs d'une mutation hétérozygote du gène TGFBR2)
Objectif :
Retrouver les facteurs modificateurs qui rendent compte de la variabilité de la gravité de l’évolution des anévrismes de l’aorte ascendante
Inclusion 1er patient :
24/11/2022
Clinical trials :
NCT05146375
Publications :
Liste des publications :
Aucune publication
Projet approuvé par la Commission Recherche de la SFC
Président de la commission : Pr Damien Logeart
La Commission « Recherche », créée par le Conseil d’Administration (CA) de la SFC, a pour but de favoriser la promotion par la SFC des registres et projets de recherche.
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La SFC vous informe sur l’utilisation des données de santé
Dans le cadre d’un projet de recherche ou d’une base de données, et avec le consentement des patients, la SFC peut être amenée à collecter des données de santé.
Toutes les informations sur l’utilisation de ces données sont à la disposition des professionnels de santé et de leurs patients sur le portail de transparence Semaphore.
